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坚持了7年,最终他选择离开人世,为不堪重负的家人留下一份礼物
发布时间:2019-09-22     浏览量:936    新闻来源:
 

“不能看着我的孩子成长,是我最痛心的事情。”这是伊恩对着镜头留下的一句话。但是,他用尽自己的余生,努力实现令所有人都意料不到的目标。

伊恩本来拥有大好的前途,在工作上,作为澳大利亚墨尔本癌症研究所的血液学家,他每天为了治愈患病的人而忙碌着。在家庭上,拥有一位时刻在背后支持自己的贤妻良母,杨·梅莉莎。

但命运与伊恩开了一个小玩笑,2011年,作为医生的他,却被诊断出患有运动神经元疾病(MND),一种神经退行性疾病,逐渐令患者的所有运动神经衰坏,最后连呼吸都做不到的疾病,也就是人们普遍理解的“渐冻人”。其中患有该病最知名的人就是霍金。


一般患有该病的人平均寿命是两年,而视乎情况幸运的可以延长至五至七年。通过各种手术和药物可以延长更长的寿命。

然而伊恩决定与这个疾病作斗争,为了几个心中暗自定下的目标。他做的第一件事就是为刚出生不久的孩子录制一些关于自己的视频,因为他不知道什么时候自己会离开人世。

他用依旧清晰的声音录制为儿子朗读童话的视频,用自己仍然可以活动自如的双手为儿子弹奏平和的吉他。

他会和孩子,和妻子拍摄很多笑得很灿烂的照片。从这些照片里完全看不出里面的一个位置可能会随时消失。

时间一天天过去,儿子也逐渐成长,但伊恩的行动能力却逐渐下降。他开始实行自己的第二个目标。2012年,美国前波士顿大学棒球运动员彼得·弗拉特斯因为患上同一个疾病而发起的“冰桶挑战”,包括马克扎克伯格,比尔盖茨,卷福等在内的数百万人都参与到这项挑战里。


伊恩借着这一个势头创立了BIG FREEZE,邀请了众多的社会名人,通过直接滑进满是冰块的冻水池里模拟感受渐冻人所受的痛苦进行筹款,这一个项目让公众提高对渐冻人的意识同时,筹集了500万美元的善款。

而他和儿子,首当其冲的为这项活动进行筹备和宣传,为了同样遭受此疾病的人不遗余力。

时间已经不多了,伊恩利用剩下的时间开始自己的第三个目标。2014年,他在患病后的3年时间里学习网页知识,创立了一个网站fightmnd(对抗mnd),将散落在全球不幸患上这个疾病的病人集结起来。

他不断拖着逐渐衰坏下去的身体出现在各个国家的论坛上为这些病人筹集善款,配合自己设计的网站,四年时间里他共筹得了4000万美元,推动了这个疾病的研究进程。2018年3月,澳大利亚首届运动神经元疾病研讨会在他的策划下顺利举行。

全球的运动神经元疾病患者已经在伊恩的努力下得到了重视,也得到了科研基金和组织的支持。

但这一年也到了伊恩面临选择的时候了。渐冻人的最后阶段都会面临一个选择:是否进行气管造口术,也就是像霍金一样使用装置插入颈部,利用呼吸装置进行呼吸。这样可以继续延长生命,但会丧失一切活动能力。

“我希望生存下去,希望看着儿子长大”,但伊恩知道自己已经为这个家庭带来了足够多的痛苦。每周七天,每天八小时的看护,每年花费超过15万美元的护理费用,而这都是妻子这些年做四份工作勉强维持下来。

但这个家庭依旧背负着巨额债务,因为伊恩没有花过筹款里的一分钱,筹款里的钱全都用来资助研究该疾病的科研机构还有其他患者。伊恩这些年都是靠向周围的朋友借钱或者贷款而活下来。

如果接受了最后一个手术,他会变成需要专人24小时照顾的存在,无疑会将家庭拖入绝望的谷底。至此,他做出了最后的目标。他决定将自己的皮肤细胞捐献给新药物研究机构作研究使用。

然后,伊恩在一个筹款网站上写下了一段话:“MND已经摧毁了我的家庭,也摧毁了我的尊严,我甚至没有能力举行一个葬礼!现在我只能希望各位可以慷慨地帮助我的妻子和儿子,请将我埋在地下,这样我的儿子就可以有一个地方探望我”

伊恩用自己最后的一口气,为自己的妻子儿子送上最后一份“微不足道”的礼物。然后选择了放弃延长生命的手术。

他躺在病床上等待着那个时刻的到来,而这是与孩子最后的一张合照。病房里没有说话声,只有安静的陪伴和时间的静静流淌。这一家人都明白以后不会再拥有这样的时光,一分一秒都是那么的宝贵,却又那么的无情。

身壮力健的时候为了病人的健康而奔波,身患重病的时候也为了让自己成为最后一个运动神经元疾病患者而牺牲了自己的家庭。伊恩这一生,真的走得很累了。

2018年11月,伊恩去世了,而这一张照片成为永远的定格。愿天堂里,没有痛苦。


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